子供の心臓病

障害者手帳・特別児童扶養手当・障害児福祉手当|手続きをする際の注意点と経験談

障害者福祉に関する情報まとめ

 

今日は福祉の制度についてお話しようと思います。

障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方には、一個人の体験談ではありますが参考になることもあるでしょう。

 

2015年7月生まれの三女は、先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」で産まれてきました。生まれつきの心臓病です。

内部障害を持って生まれた娘と、育てる親の私たちは、さまざまな制度によって支えられています。

 

制度は国と自治体とで違いますが、自治体の制度に関してはお住まいの地域によって異なることが多いです。

我が家は北海道札幌市、区役所での手続きになります。

 

身体障害者手帳と福祉の手当について

申請した3つの制度

申請するためには、診断確定していなければいけません。

診断書の作成が必要だからです。

  • 特別児童扶養手当
  • 障害児福祉手当
  • 身体障害者手帳

 

申請するのは各自治体の窓口です。

特別児童扶養手当・障害児福祉手当は国の制度。

身体障害者手帳は、都道府県知事、指定都市市長又は中核市市長が交付するとなっているので、自治体です。

 

特別児童扶養手当:養育者名義の口座に入金

1 目的

精神又は身体に障害を有する児童について手当を支給することにより、これらの児童の福祉の増進を図ることを目的にしています。

2 支給要件

20歳未満で精神又は身体に障害を有する児童を家庭で監護、養育している父母等に支給されます。

 

特別児童扶養手当について|厚生労働省

 

障害児福祉手当:障害児名義の口座に入金

1 目的

重度障害児に対して、その障害のため必要となる精神的、物質的な特別の負担の軽減の一助として手当を支給することにより、特別障害児の福祉の向上を図ることを目的としています。

2 支給要件

精神又は身体に重度の障害を有するため、日常生活において常時の介護を必要とする状態にある在宅の20歳未満の者に支給されます。

 

障害児福祉手当について|厚生労働省

 

身体障害者手帳

◆内容

身体に障がいがある方の障がいの程度など、障がいの状況を記載した手帳で、各種サービスが受けやすくなります。

◆認定

医師の診断書に基づき、区保健福祉部長が認定します。

 

各種手帳の交付/札幌市 身体障害者手帳

 

申請時に必要なものは、制度によって異なります。

上記リンク先には具体的な記載がありますので、申請の際には事前にご確認ください。自治体の窓口でも対応してくれます。

 

我が家の経験談

簡単ではありますが、参考までに時系列で書いていきます。

 

診断書作成を申請

1月下旬。

ノーウッド・グレン手術後、退院までの期間に「特別児童扶養手当」「障害児福祉手当」「身体障害者手帳」の診断書作成を申請しました。

 

区役所への提出

2月18日。

上記3つの診断書を、区役所へと提出しました。

 

区役所からの連絡

3月上旬。

区役所から「障害児福祉手当は恐らく無理でしょう」との電話連絡がありました。

 

障害児福祉手当の認定

3月18日。

「障害児福祉手当」の認定通知が届きました。

「恐らく無理でしょう」という事前の連絡がなぜ覆ったのか、この時点ではわかりませんでした。のちに、医師と区役所との間で診断書が見直されていたことを聞かされます。

 

身体障害者手帳の認定と再審査

3月24日。

「身体障害者手帳」4級の認定通知が届きました。

 

医師からは、1級相当で作成してもらいました。

同じ大学病院に同疾患で1級を取得した友人がいたので、どのような点が違ったのかを知りたく医師に電話連絡をしました。

決定が不服だったわけではありません。

 

医師の認識は、簡単に言うと「元気になったから4級」とのことでした。

そこで友人のことを伝えたところ、それならば三女も認定されるだろうとのことで話が進んでいきます。

ひとまず手帳は受け取れると聞かされましたが、区役所に足を運ぶと「受け取ると再審査はできません」と言われ保留に。

 

再審査に向けての動き

4月20日。

大学病院の小児科外来でした。

診断書の作成は循環器外科の主治医に申請していたので、小児循環器の主治医にも相談しました。

 

一番大切なのは「どのくらい日常生活に問題がないか」

  • 診断確定の目安は3歳なので乳児は難しい
  • 明らかに改善の見込みがない場合(たとえば「四肢が動かない」など)であれば、早い段階で確定する
  • 心臓は流動的でハッキリしないので難しい

 

役所からの情報開示はなく、立ち入ることのできない医師は「診断書を書く」ことしかできないそうです。

患者の状態を把握している主治医ではなく、審査会が優先されます。

 

最近は厳しくなっているので、すぐに等級を下げられたり、通らないケースもかなり多くなっている。

役所には不服申し立てではなく「どうなっていますか?」というお伺いをたててみるといい。

 

特別児童扶養手当の認定

4月24日。

「特別児童扶養手当」2級の決定通知が届きました。

 

区役所への不信感

区役所に出向いた前夫が聞いた話です。

担当者
担当者
「障害児福祉手当」の診断書と同じ内容で書いてもらえたら、身体障害者手帳も1級相当です。

「身体障害者手帳」については、いったん受け取った上で再審査の申請をしてください。

 

区役所から、電話にて説明を受けた私は下記のように聞きました。

  • 現在認定を受けている「身体障害者手帳」は、いったん受け取る
  • 再審査のためには、あらためて診断書作成を申請をする必要がある
  • 新しい診断書と申請書を、一緒に区役所に提出しなければならない

 

聞いていた話と食い違いが出てきました。

「身体障害者手帳」を受け取ると、再審査できないという話はいったい何だったのか。

 

受け取りについてはともかく。

再審査の手続きに関しては「受け取ると再審査できません」と聞かされた時点で、すでに知らされる必要のあったことです。

必要な申請書は「特別児童扶養手当」の決定通知に同封されるはずでしたが、それもありませんでした。非常に不親切な対応だと感じます。

 

主治医への確認と再申請

5月13日。

主治医に電話連絡しました。

「身体障害者手帳」の診断書は、3月上旬に提出以降ほったらかしの状態になっていることがわかりました。丸2ヶ月です。

どうやら医師と区役所の間で、再申請が必要との話にはなっていたようです。ですが、私たちに知らされることはありませんでした。

 

申請方法に関しても具体的に掘り下げると、私が医師から伝えられたものと、前夫が区役所で聞いたものとでは違いました。

正しい情報がどれなのか、まったくわからないままです。

 

5月21日。

医師が区役所に掛けあってくれた話と、こちらで持っている話の擦りあわせをしました。

 

5月24日。

医師の方から「再申請してください」と連絡がありました。

再申請にお金がかかることを、医師は申し訳ないと言っていました。

 

特に今回お願いした循環器外科の主治医は、ICUから折り返しのご連絡をくれたり、土日にということもありました。いつも「書くだけ書きます」「書くしかできないので」と言ってくれますが、ありがたい分だけ申し訳なかったです。

 

診断書作成を再申請

5月26日。

「身体障害者手帳」の診断書作成を再申請しました。

郵送での受付が可能でしたが、下記の2点についてメモを同封しました。

  • 主治医とは直接のやりとりで了承を得ていること
  • 次の外来受診日に受け取りたいこと

 

診断書の受け取り・区役所への提出

6月1日。

大学病院の窓口にて診断書の受け取りました。

 

6月8日。

「身体障害者手帳」の診断書を区役所へと再申請しました。

 

身体障害者手帳の決定通知・1級

7月2日。

「身体障害者手帳」1級の決定通知が届きました。

受け取り時には、下記の手続きもしています。

 

区役所で行った手続き

 

通常の「札幌市子ども医療費受給者証」は、住民登録している自治体でのみ有効です。それ以外の自治体で受診した場合は、区役所での手続きで払い戻してもらうことができます。

「重度心身障がい者医療費受給者証」は、道内の市町村すべてで有効です。

 

最後にまとめ

振り返って思うこと

ここまでがおおよその流れです。

「特別児童扶養手当」についても、再審査を申請することはできるようです。

お金ほしさに意地でも1級を!と思っていたらそうしたでしょうが、私たちはすっかりと疲れていました。

 

各診断書の作成について

すんなりと承認を受けたお友達は、小児循環器の主治医が作成したものでした。

流動的である以上仕方のない部分もありますが、作成する医師によって評価に差が出るのはおかしいことです。

それでも私たちは恵まれていました。

 

医療の進歩によって助かる命は増えています。

対象となる人数は年々増えていますが、財源には限りがあるものです。そこで足切りのようなことが行われているのが現状ではないかと。

難病であろうと認定してもらえないケース、増えています。

 

審査会の基準は医師にもわかりません。

私たちができることは限られていますが、啓蒙活動の一環として「制度を必要としている人がいる」と知ってもらうためにも診断書を提出すること。

そして、その時には診断書の内容が大切です。

 

再認定の時期について

今回申請した3つの制度は、数年ごとに再認定があります。そのたびに診断書作成の申請をしなければいけません。

三女の場合は、2年後の再認定ののち以下の通りになっています。

  • 特別児童扶養手当:非該当
  • 障害児福祉手当:2年後に再認定
  • 身体障害者手帳:1級・15年後に再認定 (2018年8月現在)

特別児童扶養手当・障害児福祉手当の支給期間

  • 開始:手当の認定月から
  • 終了:診断書の作成月まで

 

再認定の時期が近づいてくると郵送にて通知が届きます。

この際に依頼する診断書は、「手当は○月末まで」と記されたその月で依頼できるのが一番です。

 

通知が届いてすぐ(だいたい期限の前月)、それで継続の場合は問題ありませんが非該当となった場合には返納しなければいけません。

「○月末まで」と書いてあっても、診断書の作成月現在の状態で判断されるので「最初に示した期限の前だけど、元気なんだから1ヶ月分返してくださいね」という話です。

お金の話だけをすれば、損。

 

それならば、支給開始も診断書の作成月でいいだろう!と思うのですが……不思議な話です。

 

障害児福祉手当は1ヶ月ほどで結果がわかりますが、特別児童扶養手当に関しては4ヶ月ほどかかります。私たちのような形でこじれてしまうと、受け取れるお金も減ってしまうのが現状です。

 

各自治体の窓口、病院の相談窓口、疾患の先輩パパさんママさん、インターネット、当ブログの「お問い合わせ」でもわかる範囲でお答えしています。

情報はいくらでも受け取れますが、受け身でいては得られません。自分で調べて動くことが絶対に必要です。

ABOUT ME
むっちー
北海道の三姉妹のお母ちゃん、シンママ1年目。 直感で動くタイプのくせに、現実見過ぎて足が止まるのはトシのせいか。 子供たちは中学生・小学生・幼稚園児、毎日が体力勝負だけれど笑顔で楽しむスタイル。